Z ust lekarza okulisty usłyszałam, że niewidzenie to najgorszy rodzaj kalectwa. To właśnie spotkało mojego synka. Kubuś skończył roczek, jest pogodnym, kochanym przez wszystkich maluchem, darem losu, niespodzianką. Ma dwójkę dorosłego prawie rodzeństwa, które za nim przepada. Z bezproblemowej ciąży, urodzony przy pomocy wcześniej zaplanowanego cesarskiego cięcia, 10 pkt. w skali Apgar. Tylko to przeczucie... W trzecim miesiącu życia Kubusia pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały nadchodzącej choroby. Zauważyłam, że nie skupia wzroku i nie wodzi oczami za przedmiotami. Jedna, druga wizyta u okulisty, wreszcie diagnoza: nie jest dobrze - tu lekarz użył tajemniczego określenia „blade tarcze”. Nam wówczas nic to nie mówiło, nie otrzymaliśmy żadnych wyjaśnień. Wtedy sięgnęliśmy do internetu. Stał się dla nas niezastąpionym źródłem informacji. Na kolejną wizytę z Kubusiem u specjalisty byliśmy już dobrze przygotowani. Wiedzieliśmy o co pytać, a pytań było mnóstwo. Najważniejsze z nich: jak dziecku pomóc? Niestety odpowiedź brzmiała: nie można. Dziecko jest niewidome - ma zanik nerwów wzrokowych, a tego się nie leczy - wyznaje Iwona.
W jak wielką rozpacz się wpada słysząc taką odpowiedź wie tylko ten, kto to przeżył. Ile nocy nieprzespanych, ile wypłakanych łez, tego się nie da opisać. I ten żal, że nie tak miało być. „W internecie znalazłam strony Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niewidomych i Niedowidzących Tęcza. Tam wyczytałam, że póki nerw nie jest przecięty, póty jest szansa na choćby poczucie światła - a to już więcej niż nic - i że można stymulować pracę nerwów wzrokowych. Pierwszą iskierką nadziei była reakcja Kubusia na czerwoną mrugającą lampkę rowerową - przestawał wtedy płakać. Naszymi atrybutami w codziennych ćwiczeniach stały się kolorowe światełka choinkowe, papier w intensywnych kolorach, błyszczący, i czarna tektura. Do wszystkich postępów Kuby w widzeniu podchodziłam bardzo sceptycznie, bałam się że nadinterpretuję jego zachowanie, że otwieranie buzi, gdy zbliża się butelka, jest na zapach, że wyciąganie rączek po zabawkę - na dźwięk, ale dziś wiem na pewno, że z bliska Kuba trochę widzi. Wyciąga ręce po zabawkę, raczkując w dowolnym pomieszczeniu nie zderza się ze ścianą. Wszystkim rodzicom dzieci zdiagnozowanych jako niewidome radzę to samo - stymulować i nie tracić nadziei. Nie wiem, czy to nasza praca, czy może organizm sam podjął walkę, ale mnie to, że mogłam coś robić dało siły do dalszego życia. Gdy postawiono diagnozę moje życie zatrzymało się, zła byłam gdy ktoś robił Kubie zdjęcia. Po co, przecież ich nie obejrzy. Być może Kuba nigdy nie zobaczy gór, może nie będzie miał prawa jazdy, ale udało mu się wyjść z całkowitej ciemności. Spotkaliśmy też na swej drodze wspaniałych ludzi, którzy nie widzą. I nie wydają się z tego powodu nieszczęśliwi. To też daje mi silę i wiarę, że da się żyć” - mówi Iwona.

Oczami dziecka

Rodzice Adasia od urodzenia postanowili pisać pamiętnik, ale taki nietuzinkowy, jakby to on opowiadał wszystkie wydarzenia. Oto fragment z pierwszego etapu życia chłopczyka: „Urodziłem się 1 czerwca 2004 r. Fajna data - będzie mi ją łatwo zapamiętać. Dzień był piękny, gorący, a na drzewach soczysta zieleń liści. Mama ciągle mówiła, że bardzo chce pokazać mi pełnię lata. Niestety nie miałem szczęścia. Dostałem tylko 3 punkty, a lekarze określili mój stan jako ciężki i zabrali daleko od mamy. Bałem się. Było bardzo jasno, zimno i nie słyszałem uspokajającego bicia serca. Dlaczego jestem sam? Dlaczego nie ma ze mną mamy? Kim są ci wszyscy ludzie? Pojechałem karetką do innego szpitala. Obudziłem się na jasnej sali. Bardzo wolno docierało do mnie gdzie jestem, nade mną świeciły się jakieś lampy - takie mini solarium - to było nawet fajne. Później zobaczyłem, że nade mną pochylała się jakaś pani, mówiła do mnie... nie mogłem sobie przypomnieć, ale ja ten glos już znałem! Znowu spałem. Gdy obudziłem się ta pani znowu tam była. Mówiła do mnie, głaskała... Już wiem! To musi być mama! Tylko dlaczego nie wzięła mnie ze sobą??? Dlaczego odchodzi??? Byłem chory, czułem się źle. Mama przychodziła, karmiła mnie, przewijała, brała na ręce i śpiewała. Nie chciałem usnąć! Bo bałem się że gdy się obudzę to jej nie będzie... Często budziłem się sam... Czasami z mamą przychodził ktoś jeszcze. Wyglądał trochę inaczej, miał inny głos (ale chyba też już go skądś znałem) i silne ramiona. Czy tak wygląda tata? Po 23 dniach ta miła pani doktor, która się mną opiekowała i nosiła mnie nocami na rękach powiedziała, że mogę iść do domu! Mama bardzo się o mnie martwiła i często płakała, a ja nie umiałem jej pocieszyć. Ja wiedziałem, że wszystko będzie dobrze i chciałem to powiedzieć mamie, niestety lekarze nie byli tego pewni i ciągle mówili, że możemy tylko czekać...
Mamo! Obiecuję, że będę się bardzo starał. Będę się uśmiechał, łapał zabawki, przewracał na boczki... żebyś tylko była zawsze uśmiechnięta, żebyś już nigdy przeze mnie nie płakała...” - czytamy w pamiętniku malucha. Dzisiaj Dawid jest cudownym 8-latkiem z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jego stan nie jest ciężki, ale zawsze będzie „inny”. Chodzi inaczej, nie mówi, nie potrafi zamknąć buzi i schować języczka. „To co potrafi, według lekarzy, graniczy z cudem, bo oni nie dawali mu wielkich szans. A my, rodzice? My walczymy nadal, żeby zdobyć chociaż jeden okruch więcej świata dla naszego synka” - wyznają rodzice Adasia.

Nieodłączna cząstka

„Ból to radość, co jeszcze twarzy nie odkryła” - napisał kiedyś Leopold Staff, określając jedną z zasad naszego istnienia. Warunkiem osiągnięcia szczęścia jest doznanie cierpienia. Bez niego nie staniemy się bowiem prawdziwymi ludźmi, nie osiągniemy duchowej dojrzałości. Zaakceptowanie cierpienia nie jest rzeczą łatwą. Boimy się bólu i własnej słabości, szukamy drogi do szczęścia. Pytamy o to, jak żyć, by nie cierpieć, jak żyć z cierpieniem naszych dzieci? Oszukujemy tym sami siebie, gdyż cierpienia nie możemy się wyrzec, nie możemy go też uniknąć. Dotyka ono wszystkich ludzi. Czasami traktowane jest jako ogromne, niezawinione nieszczęście, a czasami jako nieodłączna cząstka ludzkiego losu.